Podkast
Å leve til vi dør

Å leve til vi dør

Foreningen for barnepalliasjon FFB

Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge.

Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå.

FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. I april 2016 foretok man et navnebytte fra “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB”.

Tallenes tale er klare. Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knyttet stor usikkerhet omkring- Vi vet fra nyrer forskning at det er en tre dobling av barn i Europa som har behov for tjenester innen barnepalliasjon. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende.

Vårt samfunnsoppdrag er: FFB skal bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.

Vår visjon er: Vi skal fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.

Alle episoder

  • Anita Saugen: - Endelig kommer Andreas hus

    Anita Saugen: - Endelig kommer Andreas hus

    - Tilbudet familiene fikk var dårlig, fragmentert og tilfeldig. Det har heldigvis skjedd en stor utvikling det siste året. Det er veldig bra, sier Anita Saugen, som er ukens gjest i podkasten vår.  

    Anita er utdannet sykepleier, og har over 27 års erfaring fra sykehus, psykiatri og kommunehelsetjenesten. I tillegg har hun en master i kunnskapsledelse. Hun jobber i dag som avdelingsleder for helsetjenesten i hjemmet, og har ansvar for de lindrende arbeidslagene. Disse lagene er de som utgjør teamet rundt de alvorlig syke og døende barna.  
     
    Saugen har et stort engasjement for barnepalliasjon, og hun har jobbet som frivillig i Foreningen for barnepalliasjon de siste fire årene. Blant annet har hun vært påkoblet arbeidet med ventesorgweekend.  
     
    I Stange kommune er det Saugen som initiativ til å starte barnepalliasjonsnettverket.

    Publisert 25. september 2022
    32 min
  • Hvordan oppleves det når tvillingsøsteren din dør? Christina (26) forteller i denne episoden

    Hvordan oppleves det når tvillingsøsteren din dør? Christina (26) forteller i denne episoden

     Ofte snakker vi om hvordan det er å være foreldre til et alvorlig sykt barn som skal dø. Men hvordan er det egentlig å være søsken? Og enda mer konkret: Hvordan oppleves det når tvillingsøsteren din dør? 
     
    Det skal Christina Skyttemyr fortelle mer om i denne episoden av Å leve til vi dør. Selv om Kathleen var syk hele livet, så mener Christina selv at de to – som tvillinger – hadde et helt spesielt bånd.  

    – Hvis hun ble syk, så ble jeg syk. Hvis jeg begynte å le, så begynte hun å le. Faktisk føler jeg ofte at jeg fortsatt har henne med meg den dag i dag. På en måte føler jeg at jeg «lever livet for oss begge», sier hun. 

    Men hvordan er det egentlig å leve med en alvorlig syk søster? Kommer man i skyggen som «det friske barnet»? Hvordan har livet vært etter at Kathleen døde?  

    Det og mer får du svar på i denne episoden.  

    --- 

    Har du innspill? Ris eller ros? Forslag til gjester eller tema? Ta gjerne kontakt med oss! Send en e-post til kontakt@barnepalliasjon.no.  

    Publisert 4. september 2022
    35 min
  • Kunstner Anne Kristin Hagesæther: - Kunst er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene

    Kunstner Anne Kristin Hagesæther: - Kunst er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene

    Vår nyeste podkastgjest er maler og grafiker Anne Kristin Hagesæther.  

    Hagesæther har en Bachelor of Arts fra Norfolk Institute of Art and Design, og Master of Arts fra University of Brighton, England. Helt siden 1995 har hun arbeidet med illustrasjoner til bøker, magasiner og reklame og design, og har vunnet en rekke norske og internasjonale priser for sin kunst. Nå har hun sitt eget atelier på Grini Mølle i Bærum, og stiller regelmessig ut malerier og litografier. Hagesæther har også stått for flere utsmykninger blant annet for Stord Sjukehus og Oslo Misjonskirke. 

    Siden våren 2018 har vi samarbeidet med Oslo-baserte Hagesæther. Den gangen fikk hun i oppdrag å lage kunst i anledning foreningens 10-års jubileum. For å lage et visuelt og grafisk uttrykk til foreningen måtte hun sette seg godt inn i FFBs arbeid.  

    - Det var et fint og viktig oppdrag. Det å lage bilder, som illustrasjon eller kunstverk, er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene. I motsetning til når man bruker foto, kan man tilsløre og løfte frem tøffe ting på en annen måte. Det er viktig for meg, sier Hagesæther.  

    ---

    Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no.

    Publisert 15. august 2022
    38 min
  • Generalsekretær i Menneskeverd: - Det handler om å våge og øve seg på å snakke om alle sidene av livet

    Generalsekretær i Menneskeverd: - Det handler om å våge og øve seg på å snakke om alle sidene av livet

    - Gjennom livsløpet fra start til slutt, vil de fleste av oss komme i faser der vi trenger menneskeverdet og den omtanken som hører med, sier Morten Dahle Stærk i vår nyeste podkastepisode.  

    Dahle Stærk er teolog og generalsekretær i Menneskeverd. Menneskeverd jobber aktivt for å styrke vernet om menneskelivet fra befruktning til naturlig død, og for spesielt sårbare grupper. Organisasjonens visjon er «et samfunn som prioriterer livsrett, likeverd og livshjelp høyest». I år fyller de 20 år.

    Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no.

    Publisert 25. juli 2022
    30 min
  • Tone Trøen: - Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge

    Tone Trøen: - Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge

    Tone Trøen var stortingspresident frem til regjeringsskiftet i fjor høst. Nå er Høyre-politikeren leder for helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, og denne uken gjester hun podkasten vår. 

    Først som sist, Tone. Inntil nylig var du rangert som nummer to i landet etter kongen. Hvordan var det å være stortingspresident? 

    - Det var en utrolig ære. Man velges jo av sine medrepresentanter i Stortinget, og skal være den ene som representerer alle og leder Stortingets arbeid. Jeg har nok blitt enda mer glad i demokratiet og folkestyret vårt. Det var et godt samarbeid med alle partier. Det er utvilsomt en periode i livet jeg alltid kommer til å huske, sier Trøen.  
     
    Nå er stortingsrepresentanten Høyres fremste helsepolitiker på Stortinget som leder av helse- og omsorgskomiteen. Og hun er også utdannet sykepleier, men det har du ikke vært hele livet? 

    - Jeg giftet meg og fikk barn ganske tidlig, og jeg tok ikke så mye utdanning etter videregående. Jeg jobbet 20 år i privat næringsliv og fikk mange spennende oppgaver, og jobbet mye med personalledelse. Så ble jeg alvorlig syk på et tidspunkt. Etter at jeg kom meg gjennom det, så tenkte jeg at nå er det “nå eller aldri” for å gjøre noe annet. Og da tok jeg sykepleierutdanningen. Jeg rakk bare å jobbe to år som sykepleier før jeg ble valgt inn på Stortinget i 2013, sier hun.  

    Generalsekretær i FFB og programleder for podkasten “Å leve til vi dør”, Natasha Pedersen, møtte Tone for første gang for mange år siden. For tretten år siden, i foreningens spede start, hadde de et kort møte i en heis på Stortinget. Siden den gang har det skjedd mye.  

    - Du har vært en tydelig stemme på at vi må se barnepalliasjon som noe særskilt og noe annet. Du har ivret for en utdanning på det. Foreningen har bidratt til å lage utdanningsvirkemidler og til å øke kunnskapen ute i kommunene, hvor mange står helt alene når det er snakk om alvorlig syke og døende barn. Dere har fått til fantastisk mye på tretten år.  

    Noe av det aller viktigste foreningen har jobbet for i alle disse årene, i tillegg til å øke kunnskapen om barnepalliasjon i Norge, er å få bygget Norges første barnehospice. For kun noen få uker siden ble det arrangert kranselag på byggeplassen på Egsjordet i Kristiansand, for å markere at bygget nå er tett. Foreningen overtar det ferdige bygget til høsten, og i januar 2023 er Andreas hus klar til å ta imot de første familiene.  

    - Vi trenger utålmodige folk som deg, Natasha, sier Trøen i podkasten og fortsetter: 

    - Vi har kommet veldig kort når det gjelder hospice i Norge. Heldigvis er det bevegelse nå. 

    ---

    Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no. 

    Publisert 3. juli 2022
    26 min
  • Hva er egentlig barnepalliasjon?

    Hva er egentlig barnepalliasjon?

    For mange er fortsatt begrepet «barnepalliasjon» et fremmedord. Og mange tror det kun handler om barn som bare skal dø.  

    Hvor langt har vi kommet i Norge? Hvordan er det når vi sammenligner med andre land? Hvordan påvirker alvorlig syke og døende barn foreldre, søsken og resten av familien? 

    Generalsekretær og grunnlegger av Foreningen for barnepalliasjon, Natasha Pedersen, er en av Norges fremste eksperter på fagfeltet. I denne episoden får du veldig kort innføring i barnepalliasjon.  

    Vil du fordype deg i mer fag og forskning om barnepalliasjon? Da anbefaler vi å bla deg rundt på nettsiden vår, og et fornuftig startpunkt kan være denne undersiden hvor vi har samlet en rekke ressurser. 

    Har du spørsmål du ikke finner svar på i episoden eller på nettsiden vår, så send gjerne en e-post til kontakt@barnepalliasjon.no, eller en melding på Facebook eller Instagram. 

    Publisert 8. mai 2022
    30 min
  • Cathrine Moksness fra Rettssenteret: - Nå er det barn og unges tur

    Cathrine Moksness fra Rettssenteret: - Nå er det barn og unges tur

    Denne uken har vi besøk av Cathrine Moksness fra Rettssenteret, teknologiekspert Knut-Magnar Aanestad og Katrine Bratteberg som er visepresident i Juristforbundet. Tema er barn og unges rettssikkerhet.  

    - Nå er det barn og unges tur. Nå slår vi et slag sammen for barn og unge sammen, Natasha, og setter økt fokus på barn og unges rettigheter, sier Cathrine Moksness fra Rettssenteret innledningsvis i den nyeste episoden av podkasten vår.

    Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss på kontakt@barnepalliasjon, på Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no).

    Publisert 10. april 2022
    45 min
  • Pårørendealliansen: - 136.000 årsverk utføres av pårørende hvert år

    Pårørendealliansen: - 136.000 årsverk utføres av pårørende hvert år

    Anita Vatland, initiativtaker og daglig leder i Pårørendealliansen, er ukens gjest i podkasten vår. For hva har egentlig skjedd når det gjelder pårørendeomsorgen i Norge de siste årene? Trenger vi pårørendes helsetjeneste?

    Pårørendealliansen er en paraplyorganisasjon for pårørende og deres rettigheter. Alliansen jobber for å synliggjøre pårørende og familieomsorgens utfordringer, uavhengig av hvem man er pårørende til.

    - Norge var det siste landet i Europa som fikk en paraplyorganisasjon for pårørende. Da vi startet opp organisasjonen vår i 2014 hadde Sverige hatt en organisasjon på pårørendesiden i 20 år, sier Vatland.

    Bli bedre kjent med daglig leder Anita Vatland og Pårørendealliansens arbeid i vår nyeste episode av «Å leve til vi dør».

     Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss på kontakt@barnepalliasjon, på Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no).

    Publisert 6. mars 2022
    36 min
  • Olaug Bollestad: - Av og til sa sykehusledelsen at de var glade de bare hadde én av meg

    Olaug Bollestad: - Av og til sa sykehusledelsen at de var glade de bare hadde én av meg

    Selv om hun har vært både statsråd og ordfører, så er hun utdannet intensivsykepleier. 

    - Jeg har jobbet med liv og død i lenger tidsrom enn jeg har vært politiker. Når du jobber enten med akutt syke eller syke som ligger på intensiv over tid, så handler det om å møte folk i den mest sårbare tiden av livet, sier hun.  

    Bli bedre kjent med KrF-leder Olaug Bollestad i vår nyeste episode av «Å leve til vi dør». 

    Har du tilbakemeldinger? Ris eller ros? Forslag til gjester? Eller vil du kanskje være gjest selv? Ta gjerne kontakt med oss på kontakt@barnepalliasjon, på Instagram (https://instagram.com/ffb_barnepalliasjon) eller Facebook (https://facebook.com/barnepalliasjon.no). 

    Publisert 6. februar 2022
    36 min
  • Pårørende Guri Størvold: - Når tar du egentlig kontakt med et hospice?

    Pårørende Guri Størvold: - Når tar du egentlig kontakt med et hospice?

    Da moren til Guri Størvold ble alvorlig syk var det mange spørsmål og utfordringer som kom på løpende bånd. Lykken ble til slutt et hospice i Malvik.

    Før julen i 2019 fant legene ut at det var noe som ikke stemte. Kristin, Guris mor, ble diagnostisert med bukspyttkjertelkreft. Det er en av de mest hissige kreftformene. Etter flere innleggelser, både på St. Olav i Trondheim og på Levanger sykehus, ble det slått fast at kreften var borte. Fokuset kunne endelig handle om å leve.

    Men i julen i fjor snudde det. Kristin var i dårlig form, og det tok ikke lang tid før det ble påvist tilbakefall. Legene ga beskjed om at det nå var begrenset tid igjen av livet.

    - Vi visste ikke om moren min hadde tre måneder eller tre uker igjen. Vi visste ingenting. Og når ringer du egentlig til et hospice? Det var det ingen som kunne fortelle meg, sier Guri Størvold i podkasten.

    Guri gjorde sin egen research på nettet og kom over hjemmesidene til Hospice Malvik. På nettsidene sto det at hospicet er fint sted å komme, og som man kan dra fra igjen hvis lysten og muligheten er der.  

    - Da trenger ikke hospicet å være en «final destination». Vi kan dra dit, og hvis moren min hadde følt seg bedre, så fikk vi lov til å dra hjem igjen. Og komme tilbake hvis vi vil det. Jeg tenkte at dette er helt perfekt, sier Guri.

    Vinteren 2021 dør Kristin.

    I den nyeste episoden av Å leve til vi dør får du høre historien om et hospice i Malvik som gjorde den siste tiden både enklere og finere.
    Publisert 10. desember 2021
    41 min